El manifiesto reclama mayor coordinación sanitaria, atención especializada y más inversión en investigación.
Con motivo del Día Mundial del Párkinson que se celebra cada 11 de abril, la asociación Párkinson Tenerife se suma a la campaña nacional “No des nada por sentado”, impulsada por la Federación Española de Párkinson, para visibilizar el impacto del estigma en la vida de las personas con esta enfermedad.
Durante el acto conmemorativo, representantes de la entidad como su presidenta Gladys Arteaga, y su directora, Nayra González, pusieron el foco en la necesidad de cambiar la mirada social hacia el párkinson, apostando por la empatía, la comprensión y un compromiso institucional estable que garantice los derechos y la dignidad de las personas que conviven con la enfermedad.
La lectura del manifiesto, que contó con la presencia de la consejera de Acción Social, Participación Ciudadana, Voluntariado e Inclusión del Cabildo de Tenerife, Águeda Fumero, buscó alzar la voz para visibilizar una realidad que afecta a las personas que viven con este diagnóstico: el estigma. La ciudadanía sigue vinculando esta enfermedad a estereotipos erróneos, invisibilizando la diversidad de síntomas y las múltiples realidades de quienes conviven con ella en diferentes etapas de la vida.
Párkinson Tenerife, a través del manifiesto, reivindicó cuestiones como una coordinación sanitaria efectiva, atención especializada y mayor inversión en investigación, para avanzar en nuevos tratamientos y mejorar la calidad de vida de quienes conviven con la enfermedad.
Gladys Arteaga, presidenta de Párkinson Tenerife, recordó en este Día Mundial que “el párkinson no es solo una enfermedad: es una realidad que afecta a miles de personas y que la mayoría de las veces se enfrenta al desconocimiento, a no entender que está pasando”. Desde Párkinson Tenerife el “compromiso siempre será con las personas afectadas”, señaló para añadir que “el párkinson no nos hace invisibles y tenemos derecho a que se escuche a las familias, a que se nos entienda”.
Por su parte, Nayra González, directora de Párkinson Tenerife, puso en valor la campaña nacional por el Día Mundial de Párkinson donde de nuevo dos personas usuarias de la entidad han puesto rostro a la campaña nacional de la Federación Española de Párkinson. “Gabriel y Carmina nos recuerdan que cada historia es un grito contra el estigma, cada testimonio es una invitación a mirar sin prejuicios, a escuchar sin juzgar”, subrayó.
En este sentido, González destacó que “el párkinson no se contagia, pero el miedo sí: miedo a lo desconocido, miedo a lo diferente, miedo a lo que no entendemos. Y ese miedo se convierte en prejuicio, en barreras invisibles, en puertas que se cierran”. “Hoy estamos aquí para romper esas barreras, para acabar con ellas, para decir alto y claro que el párkinson no define a quien tiene un diagnóstico, que el estigma puede doler más que cualquier síntoma y que es hora de cambiar la mirada”, sentenció.
Nayra González aprovechó la lectura del manifiesto para "agradecer, pero también para reivindicar”. “Más allá de proyectos concretos, necesitamos que el apoyo de la administración sea constante, estable y comprometido. Las asociaciones no podemos depender de ayudas puntuales y por eso es importante tener un respaldo firme para poder seguir acompañando”.
La asociación Párkinson Tenerife trabaja para acompañar a las familias en su proceso, para que ninguna persona con párkinson ni su entorno camine sola, para que existan espacios de rehabilitación y también de convivencia. “Entidades como la nuestra encuentran lo que muchas veces la sociedad niega: comprensión, herramientas para seguir adelante y, sobre todo, la seguridad de que tienen, siempre, capacidad para decidir sobre sus vidas”, matizó la directora de la entidad, Nayra González.
Manifiesto por el Día Mundial del Párkinson
José Fernández Bethencourt, usuario de Párkinson Tenerife, fue el encargado de la lectura del manifiesto. Este 11 de abril desde la asociación Párkinson Tenerife y la Federación Española de Párkinson se lanza la campaña “No des nada por sentado” para visibilizar una realidad que afecta a las personas que conviven con este diagnóstico: el estigma al que se enfrentan.
El párkinson es una enfermedad neurológica crónica que afecta a más de 8,5 millones de personas en el mundo, 160.000 en España y a más 14.000 en Canarias, aunque debido al diagnóstico tardío y los infradiagnósticos los datos pueden llegar a triplicarse. A pesar de su impacto, la sociedad aún desconoce su verdadera dimensión.
Las asociaciones de párkinson juegan un papel fundamental en este proceso. No solo ofrecen atención y apoyo especializados, sino que también crean espacios donde poder compartir experiencias sin miedo a ser juzgadas. Son lugares de acompañamiento pero también de reivindicación y para continuar con esta labor necesitan recursos suficientes y estabilidad. Es por ello que las asociaciones exigen una coordinación sociosanitaria efectiva que garantice una atención integral y de calidad; políticas públicas que protejan los derechos de las personas con párkinson y sus familias; que los programas y proyectos de atención especializada tengan financiación estable; y una mayor inversión en investigación
Párkinson en Primera Persona
Con el objetivo de hacerse cada vez más visibles y para poder dar soporte de diversas formas, Párkinson Tenerife celebra este mes de abril distintas actividades. Entre ellas, destacan las mesas informativas que se han instalado en varios municipios de la isla de Tenerife y desde donde se ha brindado información sobre la enfermedad, así como del recurso y el acompañamiento que ofrece la entidad.
Además, el próximo 24 de abril, Párkinson Tenerife celebra la cuarta edición del Foro Párkinson en Primera Persona. En esta ocasión serán cuatro los protagonistas de este encuentro, todas personas usuarias de la asociación, que este 2025 estará dedicado al estigma. A través de sus testimonios se verbalizará lo que es convivir a diario con la enfermedad de Parkinson.
Sobre Párkinson Tenerife
Parkinson Tenerife es una entidad sin ánimo de lucro fundada en 2001 por personas afectadas por la Enfermedad de Parkinson y sus familias, con el fin de generar un espacio de encuentro en el que dar respuesta a sus necesidades como colectivo. Como entidad del tercer sector, es miembro de la Federación Española de Párkinson.
Trabaja en la provincia de Santa Cruz de Tenerife, donde ofrece atención, información, orientación y asesoramiento a través de un conjunto de programas de intervención terapéutica especializados llevados a cabo por un equipo multidisciplinar. La entidad apuesta por la innovación en todas sus áreas de intervención, desde una perspectiva integral, donde el acompañamiento y el respeto a la dignidad de las personas son esenciales en el abordaje de la Enfermedad de Parkinson.
Actualmente dispone de unidades de atención integral en los municipios de Granadilla de Abona, Los Realejos, Los Silos y San Cristóbal de La Laguna, donde además se sitúa su sede central. Párkinson Tenerife acompaña a personas afectadas por la enfermedad de forma directa, a sus familiares y personas cuidadoras.
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