Carta a Pedro Sánchez

Estimado Presidente,

Soy una ciudadana de este país de 38 años de edad. A pesar de mi juventud he vivido mucho, trabajado mucho y también luchado mucho, pero ante todo he soñado mucho.

En el año 2020 estaba a punto de iniciar nuevos proyectos y hacer realidad varios sueños, tenía un futuro prometedor, sin embargo, como a todos, me pilló por sorpresa la pandemia, pero no sólo la pandemia, el miedo y el confinamiento... también mi último día de salud: el 11 de marzo de 2020. Usted ha superado afortunadamente hace días una infección de COVID-19 que le obligó a mantenerse apartado de sus obligaciones... ¿se imagina estar con síntomas día tras día durante años? Yo jamás lo habría imaginado...

Pongamos que un día, después de todo los esfuerzos por llegar a donde quiere, por llevar a cabo la vida que quiere, por formar la familia que quiere, de repente se paraliza su vida porque en su cuerpo empiezan a surgir multitud de síntomas a los que nadie encuentra explicación.

Se va desmoronando todo, nadie comprende qué ocurre, incluso le desacreditan... “no será para tanto”, “tienes que animarte”, “todos estamos cansados”, “deja de ir a médicos” ... y se va quedando solo, sin entorno que le apoye, sin familia, sin trabajo, sin amistades... y lo peor de todo: sin salud, y sin un SISTEMA PÚBLICO DE SANIDAD que le ampare y se esfuerce en averiguar las causas de lo que está sufriendo, los paliativos para sobrellevarlo, las soluciones para curarlo.

Pues esto no es una novela de ciencia-ficción, esto le está sucediendo a muchísimas personas del país que usted preside. Muchísimas personas enfermas que apenas pueden ya salir a la calle, hacer dos transbordos de autobús sin desfallecer, o a veces ni siquiera levantarse desde la cama hasta llegar a un asiento. Muchísimas personas por las que hoy estamos aquí desde la PLATAFORMA CIUDADANA “MOVILIZACIÓN PERSISTENTE”, una plataforma que une a familiares y enfermos crónicos de COVID PERSISTENTE Y ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA, una agrupación para defender los DERECHOS CONSTITUCIONALES DE ESTOS CIUDADANOS QUE HAN CAÍDO ENFERMOS y que nace de la necesidad del desamparo, y creada poco antes de este verano; pero que ya reúne a centenares de afectados y familias de todas partes de España.

Hoy vengo, por todos ellos, a hablarle desde el corazón.
Y soy consciente de que, debido a mi enfermedad, hago un enorme esfuerzo que me pasará factura.

Pero no estoy aquí solo por mí.

No estamos aquí sólo por nosotros.

Estamos aquí para defender nuestra democracia y nuestro Estado de Derecho, para protegerle a él del crimen que puede estar a punto de cometer por dejar de protegernos a nosotros, como se hizo en inmorales y antidemocráticos casos que deben investigarse en las residencias de mayores de Madrid y de otras ciudades de España, donde se decidió que las vidas de las personas valían menos según su mayor grado de dependencia.

Y estamos aquí por todos nuestros compañeros, que igualmente excluidos por quienes quieren dar esta pandemia por finalizada ven pasar de lejos la vida de los demás, porque la suya hace tiempo que se paró y que prácticamente no existe: los enfermos de Covid Persistente y Encefalomielitis Miálgica, que ya somos entre dos y tres millones en España, sin que todavía en ninguno de sus discursos parlamentarios o comparecencias públicas haya pronunciado usted esas dos palabras que marcan y detienen nuestras vidas: COVID PERSISTENTE Y ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA.

Esto no es un pasado sobre el que no cabe otra cosa que investigar responsabilidades. Esto está pasando ahora. Y las responsabilidades se empiezan a contraer ahora que se cumple un año ya de que la OMS ha descrito nuestra enfermedad.

Debe saber usted y todos los grupos parlamentarios y medios de comunicación que las personas que estamos sufriendo Covid Persistente a raíz de la pandemia mundial, padecemos desde hace dos años ya una situación muy similar a la que llevan viviendo cientos de miles de personas desde hace más años todavía, incluso décadas. Enfermos reales que ven sus vidas y las de sus familias detenidas, con un diagnóstico al que tardan años en llegar con esta enfermedad que se llama ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA. Lea usted por favor este nombre y haga el esfuerzo de pronunciarlo también. Porque si este nombre es difícil de pronunciar, le aseguro que es mucho más difícil de experimentar: y la Encefalomielitis Miálgica junto al Covid persistente dan el nombre a una EMERGENCIA SANITARIA DE GRAVES IMPLICACIONES SOCIALES que afecta ya a más de dos millones de sus conciudadanos.

¿Puede imaginar que esto le pasara a una de sus hijas?

Yo tengo un hijo de 15 años. La misma edad que tiene una de sus hijas, y cada día le doy gracias a Dios por el hecho de haber enfermado yo y no él, a pesar del sufrimiento que por supuesto le causa a él también mi enfermedad.

Sin embargo, otros niños y adolescentes no han tenido la misma suerte que mi hijo.

Imagine que de repente, tras pasar una infección, operarse de algo, vacunarse de Covid, o contagiarse del mismo Covid-19, como le ha pasado hace unos días, ve usted como su hija empieza a encontrarse muy mal, olvida palabras, se debilita tanto que no puede prácticamente caminar o darse una ducha, le duele todo el cuerpo, de repente no puede tomar ningún medicamento porque desarrolla reacciones alérgicas, o se desmaya por el simple hecho de estar unos minutos de pie.

Por favor, imagínelo por un momento... Pero por favor ahora visualice usted algo más:

Imagine que usted acompaña a su hijo a las consultas médicas (que, por supuesto paga de su bolsillo porque en la sanidad pública le dan cita dentro de un año, en el mejor de los casos) y además de su salud, pierde su credibilidad, porque los médicos a los que acude no encuentran nada en las pruebas de las que disponen y, finalmente, terminan por justificar que su deterioro tiene que deberse a algún trastorno psicológico, hormonal o propio de su edad.

Pero usted sabe de sobra que esto no es verdad; y sabe que esto no es nada relacionado con la salud mental, aunque evidentemente esta enfermedad le esté quitando la alegría... ¡pero no es causa, es consecuencia!

Tal vez a su hija le encantaba bailar, pero muchos días ni siquiera puede levantarse de la cama, no puede escuchar música porque cualquier sonido le molesta, la luz le provoca más dolor, cualquier conversación mínima la agota.

Tal vez su cara algunos días ya no se parece en nada a la de siempre. Tal vez su mirada ha cambiado.

Tal vez la enfermedad se ha apoderado de cada milímetro de su cuerpo, y aunque haya días que tenga buen aspecto, eso solo dura un rato y ella le relata cada síntoma que viene y va, desaparecen y vuelven, hay momentos mejores o peores. Pero si se esfuerza todo empeora durante varios días, o ¡incluso semanas! y nunca, nunca, hay tregua; porque desde que el Covid Persistente o la Encefalomielitis Miálgica, o las patologías relacionadas con la vacunación llegaron a su vida, cada día es impredecible cómo amanecerá y cómo acabará...

Ésta es mi vida señor presidente, esta es la vida de millones de conciudadanos de su país. Ésta es la epidemia de enfermedades crónicas, que deja como resaca la pandemia de transmisión mundial del Covid-19.

Esta es la realidad que usted, Sr. Presidente, todavía continúa ignorando a pesar de los informes de la Organización Mundial de la Salud a la que tanto le oímos apelar en fechas bastante recientes.

También es la vida de M., del hijo de G., de B., de M., de S., de la hija de M., de I., de M.C., de R., de P., ... y de más de 17 millones de europeos según la OMS, a día de hoy.

Sí, como lo oye... más de 17 millones de afectados en Europa por estas enfermedades crónicas postvirales; y más de dos millones de ciudadanos de este país, viven este infierno, desde hace más o menos tiempo, y en mayor o menor grado de gravedad.

Y es que estas enfermedades son una lotería horrible, que nadie merece y que nadie quiere, pero ¿sabe qué? Que el sufrimiento añadido a la enfermedad sí se puede evitar...

Se puede invertir en investigación, especialmente en aquellas enfermedades que no se conocen bien, o que surgen de pandemias como en la que aún nos encontramos, o tras la administración de una vacuna. Y no sólo se puede, ¡es que se debe hacer!

Porque usted nos lo dijo: sin ciencia no hay futuro, ni medicina, ni curas, ni soluciones... y tenemos unos científicos y unos médicos y sanitarios maravillosos en nuestro país, pero no se les valora ni se invierte en ello.

“Presidente, aún está a tiempo de hacer realidad esa promesa, que repitió en tantas ocasiones, de no dejar a nadie atrás. Somos más de dos millones de personas, adultos como niños y jóvenes, los que nos encontramos en esta situación de abandono. Al menos escuche nuestra súplica desesperada, las administraciones deben dar respuesta a esta nueva emergencia sanitaria y social (le pido que haga usted una búsqueda en Twitter con estas mismas palabras #NoDejarANadieAtrás y verá cuantas personas le estamos recordando y le vamos a seguir recordando esta promesa, con la esperanza de que la haga efectiva con los enfermos de Covid Persistente y Encefalomielitis Miálgica).

Sepa usted que centenares de miles de españoles están siendo obligados a ir a trabajar por un INSS que no reconoce las incapacidades de su enfermedad. Sepa usted que se están produciendo centenares de despidos, que los autónomos en esta situación apenas pueden seguir trabajando y tienen que seguir pagando sus cuotas a la seguridad social. Sepa usted que además de por nuestra enfermedad, los millones de personas que estamos pasando por estas enfermedades lloramos mucho cada día, y nos sentimos víctimas de una gestión pública que está en su mano, que es su responsabilidad mejorar.

Por favor, denos un poco de esperanza y comprométase a escuchar a nuestra plataforma ciudadana, pero sobre todo a los científicos y a los expertos en estas enfermedades, para investigar la etiología y posibles tratamientos, y para ofrecer medidas de apoyo y de sustento mientras no haya cura, que se traduzca en cambios verdaderos en la vida de las personas afectadas.

Por favor, que además de caer enfermos, no caigamos también en el abandono, en la exclusión social, ni en el maltrato institucional. Se lo rogamos por nuestra salud y por la de la Democracia y el Estado de Derecho del país que preside. Se lo ruego por mí y por todos mis compañeros, pero por ellos primero.

Fdo. Rebeca Justo Vergés. Portavoz estatal de la plataforma ciudadana Movilización Persistente.