El viernes 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia, un día para para defender y dar visibilidad a todas las personas que conviven con trastornos de la coagulación. Este año, bajo el lema “El Diagnóstico: primera etapa de la atención”, ponemos el foco en el eslabón indispensable de la cadena sanitaria: identificar la patología para poder tratarla.
El diagnóstico preciso es el cimiento de la supervivencia y la calidad de vida. La Federación Mundial de Hemofilia lo advierte con claridad: más de tres cuartas partes de las personas con hemofilia u otros trastornos de la coagulación en el mundo siguen sin diagnosticar.
Esta brecha de invisibilidad es todavía más profunda cuando hablamos de:
• Personas con la enfermedad de Von Willebrand.
• Pacientes con otros trastornos de la coagulación poco comunes.
• Y mujeres y niñas con trastornos de la coagulación, quienes históricamente han enfrentado diagnósticos erróneos o tardíos.
Cientos de miles de personas carecen de acceso a una atención básica simplemente porque no saben qué padecen.
Por lo tanto, para este año 2026, AHETE quiere reivindicar:
- Fortalecimiento de la Atención Primaria: Es la puerta de entrada al sistema.
- Atención Integral en el Hospital de Referencia: No basta con el diagnóstico sino con disponer de equipos multidisciplinares que trabajen de forma coordinada (hematología, enfermería, traumatología, rehabilitación, psicología, TS, etc.).
- Reducción de Tiempos de Espera: La agilidad diagnóstica salva vidas y evita secuelas irreversibles.
- Educación y Sensibilización: Una sociedad informada ayuda a detectar casos antes de que surjan.
Para conmemorar esta fecha y concienciar a la sociedad, nuestra asociación ha organizado diversas actividades durante el mes de abril:
Acto de Lectura del Manifiesto: El Viernes 17 de abril, en el Salón Noble del Cabildo de Tenerife a las 10:00 horas.
Edificios de Administraciones de la isla de Tenerife y La Palma se iluminarán de rojo en apoyo a la comunidad de coagulopatías. Para este año contamos con el apoyo del Parlamento de Canarias, Cabildo de Tenerife, Cabildo de La Palma, Ayuntamiento de Santa Cruz de Tenerife, Ayuntamiento de San Cristóbal de La Laguna, Ayuntamiento de Santa Úrsula, Ayuntamiento de Tegueste, Ayuntamiento de Los Realejos, Ayuntamiento de Granadilla de Abona y Ayuntamiento de Los Llanos de Aridane.
El sábado 18 abril participaremos un grupo en representación de la asociación.
Participar en ferias de la Salud y Voluntariado en el mes de abril, en municipios de la isla de Tenerife como San Cristóbal de La Laguna, Santa Cruz de Tenerife, Santa Úrsula, entre otros.
Campaña en redes sociales: Bajo el hashtag #DíaMundialDeLaHemofilia #ElDiagnósticoEsAtención #TratamientoParaTodos, invitamos a la ciudadanía a sumarse y compartir mensajes de apoyo y sensibilización.
En este 17 de abril, celebramos la fuerza de nuestra comunidad y el compromiso compartido de no dejar a nadie atrás. Contamos con la capacidad técnica y humana para incrementar las tasas de diagnóstico y acercarnos a nuestra visión de "Tratamiento para todas las personas".
Porque cada minuto cuenta y cada diagnóstico puede salvar una vida, hoy hacemos un llamado claro a las autoridades y a la sociedad: no dejemos a nadie atrás.