Por raras que sean, existen. ¿Qué hacemos?

Cada poco tiempo, se cuelan en nuestras casas, invitados por alguna cadena de televisión o por la prensa escrita, casos de criaturas a quienes unas enfermedades con nombres tan raros como lo son ellas mismas, los mantienen postrados en sillitas de ruedas, en la cama o simplemente junto a algún familiar; pero, siempre, con caritas de no entender nada de lo que les pasa.

Sus familiares, suelen visibilizar las tragedias que viven y que sus hijos o hijas, sufren sin entender que su mal no tiene cura de momento, porque se trata de una “enfermedad rara”. ¿Rara para quién? ¡Que narices tendrá que ver que sea rara! ¿Qué culpa tendrán esos pequeñitos inocentes con la posibilidad de que por no cerrar un balance anual en números positivos, no sea rentable la investigación de esas rarezas? ¡Los pequeños que las sufren no entienden de balances! En lo único que son expertos es en sufrir. ¡Sí, sufrir!

Este tema no es ninguna novedad; pero, aun así, no me resisto a dejar pasar la oportunidad de traerlo a este espacio que me brinda www.canariasdiario.com. Ya he dicho en algún artículo que mis últimos veintidós años de mi trayectoria laboral fue en el sector de la industria farmacéutica. Así que, me tomo la libertad de comenzar a tratar la situación desde esa perspectiva. Cuando he escrito sobre este grupo económico, siempre ha sido para exponer las bondades que pude comprobar en las dos multinacionales a las que dediqué mi esfuerzo. Y, créanme que no cambiaré ninguna de las cosas buenas que he escrito sobre las empresas que investigan, desarrollan y promocionan los medicamentos que sanan nuestras dolencias comunes. Los dineros que cualquiera de esos emporios invierte en poner medicamentos de gran utilidad sanitaria en nuestras manos son casi inimaginables. Pero la realidad es que todo ese esfuerzo económico suele aportarles un retorno que traducirlo en euros suele dar vértigo. Y, me parece perfecto que así sea, porque existen ocasiones en que los batacazos que, siendo pocos, suelen producirse, han llevado a algunas de ellas al borde de la quiebra o incluso más allá de ese límite. Teniendo esto por posible, pero no olvidándome de la parte que habla de grandes beneficios, tengo que preguntarles a sus presidentes o directores generales si serían capaces de decirles a esos pequeños y pequeñas que su enfermedad no puede tener la misma inyección económica de dólares, euros, yenes o lo que sea, porque al ser tan pocos los casos que se dan, no tendrían un retorno económico rentable. ¿Tendrán la valentía para explicarles esa triste realidad que parece envolver una parte del negocio que gestionan? ¿De verdad que es tan difícil conseguir que los laboratorios se unieran para dedicar parte de sus beneficios en investigar esas enfermedades raras que aunque parece que se ceban con los más pequeños, afecta a toda la sociedad mundial?

Pero, este gran problema que tiene el mundo, no es un taburete soportado por una sola pata. Muy al contrario, ese asiento donde se acomodan las enfermedades que son consideradas raras por afectar a muy pocas personas, está bien fijado al suelo por algunas patas más. Una ya la he mencionado en el párrafo anterior. Otra gran responsabilidad recae en nuestros centros nacionales de investigación. Y, por añadidura en los gobiernos que gestionan esos centros donde se llevan a cabo los estudios que podrían dar con alguna esperanza a las familias, a los menores y en general, a todo ser humano que tenga corazón. ¿Cuánto dinero se invierte en investigación en España? ¿Es el suficiente? Si nos atenemos a la gran cantidad de cerebros que abandonan el país para ir a investigar en la casa de otros, parece claro que debe estar en cifras deficitarias. Y, eso, sí que es un error político de primer grado. No debemos despistarnos por palabrerías ni falsas promesas, pues la prioridad de nuestros grupos políticos debería ser el bienestar del pueblo al que se deben. ¡Les hayan votado o no! Y, está bien el dedicar dinero a la educación, a la defensa, a la seguridad, a la sanidad y a las relaciones internacionales; pero, la investigación también debería estar dentro de esas prioridades. Cuando una criaturita es afectada por una de esas enfermedades raras de las que se habla, ya se sabe que el porcentaje de supervivencia es muy bajo. Y, desgraciadamente, observando los recursos económicos y humanos que se le dedica desde los centros de investigación existentes, es fácil deducirlo. Eso no quiere decir que no haya investigación y gente dedicada a ella. Por supuesto que la hay, y se valora altamente su esfuerzo. Pero ¿tienen los medios que necesitan para afrontar los retos que esas familias demandan? ¿Cuántos programas de televisión, se dedican a exponer esa problemática, en “prime time”? ¡Eso no vende! ¿Verdad?

Otra gran pata donde recae el peso de la investigación para aliviar el dolor de las personas que sufren ese tipo de dolencias, es la que nos toca directamente a la ciudadanía. ¿Qué podemos hacer nosotros? ¡No somos investigadores! Está claro que nuestra participación en este embrollo no es directa; pero, sin serlo, no debemos dar un volquetazo en la responsabilidad de otros. ¿Cuántos votos reciben quienes, en sus programas, no especifican el esfuerzo que dedicarán al mundo de la investigación médica? ¿Cuántos? ¿Qué porcentaje de nuestro valioso tiempo dedicamos a exigir a nuestros gobernantes y oposición que se le preste atención a ese sector? Creo que la respuesta no será masiva. Es más, muchos de nosotros consideramos que ya es suficiente con hacer una donación puntual o regular para atender a alguna familia que expone su sufrimiento antes las cámaras de televisión. Se nos encoge el corazón y enviamos un donativo al número de móvil o cuenta corriente que se nos facilita. ¿Conciencia tranquila? Muchas veces se expone la cuantía de la investigación de esos casos y tendría que licuarse nuestros corazones para que la donación emitida alcanzara el resultado esperado. Soy muy pesimista en el resultado de esos donativos. Creo que, como mucho, puede servir para ayudar a comprar alguna herramienta -cama especial, sillita, ayuda doméstica, etcétera- que se necesite; pero, el problema fundamental no habrá sido resuelto. La enfermedad, seguirá estando en el lado oscuro de la conciencia de más de uno que solo piensa en aportar dinero para lo que le reporte beneficios. En la conciencia de muchos organismos públicos y privados que poco o nada demuestran avanzar para frenar la desidia en temas de investigación. En la conciencia de muchos votantes, que no damos un puñetazo sobre la mesa para anteponer la necesidad de investigar “lo difícil”, antes que en aceptar palabras y actos que solo persiguen mantenernos bajo el principio de la frase del poeta Juvenal: “panem et circenses”. Los programas de televisión, en los que se nos exponen las circunstancias que rodean a las familias a las que les ha tocado en el sorteo del destino, bailar con la más fea, están bien. Pero estaría perfecto si, además, esa visibilidad viniera acompañada por algo de los beneficios que arrojarán la venta de publicidad en la misma franja horaria en la que se emite. Todo lo que se haga, será bueno, pero no debemos dejar pasar la oportunidad de aplaudir, solo, lo que se lleve a cabo pensando en el futuro de esos niños y niñas: ¡Investigación!