Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, los grupos parlamentarios en el Senado han dado un paso significativo al aprobar, durante la sesión plenaria del pasado 26 de febrero, una declaración institucional. Este documento expresa su apoyo y compromiso hacia las personas que padecen estas patologías y sus familias, además de reconocer la labor de cuidadores, investigadores y profesionales de la salud que se dedican a combatir estas enfermedades.
La celebración de este día busca generar una movilización global que sitúe la realidad de las enfermedades raras en el centro de la agenda pública, tal como señala la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Iluminación del Senado y cifras alarmantes
En conmemoración de esta efeméride, el Senado ha decidido iluminar su fachada en la Plaza de la Marina Española con colores rosa, verde, azul y morado. Esta acción simbólica se suma a los esfuerzos por visibilizar las dificultades que enfrentan quienes viven con estas condiciones.
Actualmente, se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras, habiéndose identificado hasta 6.417 según datos proporcionados por Orphanet. Estas afecciones impactan a más de 3 millones de personas en España y a más de 300 millones a nivel mundial.
Un esfuerzo internacional
Desde su instauración en 2008, un total de 106 países han adherido a esta iniciativa para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, destacando así la importancia del trabajo conjunto en la lucha contra estas patologías.
Para más información sobre esta declaración institucional, puede consultarse el siguiente enlace: Declaración institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
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