La Plataforma en Defensa de los Derechos para la Fibrosis Quística realizará el próximo día 29 de noviembre una manifestación en la plaza Candelaria en Santa Cruz de Tenerife.
La Fibrosis Quística es una enfermedad genética mortal, ya que su esperanza de vida no supera los 40 años. Afecta principalmente los pulmones, pero también puede verse afectado el hígado y páncreas. En la mayoría de casos, es necesario llegar al transplante de pulmón, el cual ayudaría a ganar unos años de vida, pero no elimina la enfermedad, ya que vuelve a aparecer.
Actualmente, desde hace 3 años, la farmacéutica Vertex, está comercializando unos tratamientos (Orkambi y Symdeco), que no curarían, pero sí mejoraría notablemente la calidad de vida y esperanza de la misma. Dichos fármacos, se han empezado a usar en diferentes países de la Comunidad Europea. La Federación Española del Medicamento ha aprobado el tratamiento, pero a día de hoy el Ministerio de Sanidad sigue sin permitir su financiación.
Como Plataforma, hemos conseguido presentar una PNL en el Parlamento, en el cual se solicitaba dicha financiación a parte de una unidad de Fibrosis Quística, Adaptar la valoración de discapacidad y el aumento de la plantilla de neumología pediátrica en el HUC (actualmente sólo hay una neumóloga). La PNL fue aprobada por unanimidad, pero a día de hoy seguimos sin ningún cambio. Las familias llevamos esperando 3 años por ello y muchos de nuestros hij@s han empeorado su estado de salud o su calidad de vida es complicada. Cada año que pasa para un paciente de FQ es tener que lidiar con más medicación, ingresos contínuos y cicatrices irreversibles en su pulmón.
El próximo día 30, el Sr Baltar y la Ministra de Sanidad la Sra Carcedo, se reúnen para hablar sobre la financiación del tratamiento.