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El lucrativo negocio de la enfermedad de Nadia

La detención por parte de los Mossos d’Esquadra del padre y la madre de Nadia Nerea Blanco Garau, la niña de 11 años afectada de tricotiodistrofia, ha puesto sobre la mesa un presunto caso de estafa. Sus progenitores recaudaban dinero para poder dar un tratamiento adecuado a su hija en el extranjero y sin el cual, según afirmaban, la niña no podría sobrevivir. De confirmarse las sospechas de que se trata de un engaño, estaríamos ante un desgraciado caso de utilización de una enfermedad para enriquecerse por parte de los padres de la menor, lo cual es algo que a cualquiera causa repugnancia porque es difícil caer más bajo moralmente.

Pero el análisis que procede realizar llegados a este punto es si los medios de comunicación no alientan y facilitan el fraude, al difundir casos concretos y pedir la colaboración ciudadana sin un mínimo rigor y una investigación previa que asegure la solvencia y fiabilidad del caso. Hay muchas organizaciones serias que llevan mucho tiempo trabajando para que las enfermedades raras sean investigadas y se procure una cura o una mejora de las condiciones de vida de quienes las padecen, comúnmente niños, y ahora temen verse afectadas por la desconfianza que es previsible que se genere hacia ellas, tras este caso de presunto fraude.

Es preciso que la Administración vigile si las asociaciones o fundaciones de personas enfermas cumplen con la legalidad, de modo que la ciudadanía pueda estar tranquila y confiar en que no hay engaños. Pero aún más importante es que sean los poderes públicos quienes investiguen sobre las enfermedades raras para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Y obviamente, la gente debe confiar en aquellas entidades de acreditada solvencia y trayectoria solidaria impecable, antes que en aquellos casos que se presentan por libre y logran una trascendencia mediática sospechosa.

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